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Von: Olav Hagemann
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Date: 15 Jun 2005
Time: 22:22:44
Hallo Heidi! Wir hatten auch das Glück, sofort an Frau Käsmann zu gelangen. In Zusammenarbeit mit einem guten Kinderarzt hatten wir die Diagnose schon, als Nils knapp älter als 1/2 Jahr war (Genanalyse bei Hernn Wissinger in Tübingen). Dafür, daß Nils "Ellenbogen" entwickelt sorgen glücklicherweise die beiden älteren Brüder (Wir Eltern lassen da doch mehr durchgehen). Am Wochenende gründen wir einen Verein (siehe Rubrik Achromatopsie e.V.). Knapp ein Dutzend Kinder von 2-15 werden kommen (freue mich schon riesig!). Vielleicht habt Ihr auch Lust, mitzumachen. Das Internet ist sicher gut (sonst hätten wir die Seite ja nicht ins Netz gestellt) aber der persönliche Kontakt ist aus eigener Erfahrung durch nichts zu ersetzen. Bislang haben alle Eltern mit denen ich telefoniert habe keine anderen Betroffenen (Kinder) PERSÖNICH kennengelernt. In anderen Vereinen oder Selbsthilfegruppen ist das Interesse an Achromaten allerdings gering bis nicht vorhanden: "Was stellen die sich an, die sehen doch genug!" Die Probleme sind halt sehr speziell und eigentlich nur bei Albinos annähernd ähnlich!