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Was macht der Selbsthilfeverein?

Der Achromatopsie Selbsthilfeverein unterstützt die von dieser angeborenen Erkrankung betroffenen Menschen und deren Angehörige. Der im deutschen Sprachraum tätige, gemeinnützige Verein macht auf die Probleme aufmerksam, die durch die Symptome

  • totale Farbenblindheit
  • Sehstärke nur 10 % oder weniger
  • extreme Licht- / Blendungsempfindlichkeit
  • Nystagmus (Augenzittern)

 

hervorgerufenen werden. In der Selbsthilfegruppe wird der gegenseitige Erfahrungsaustausch durch ein Internetforum, jährliche Treffen und persönlichen Dialog gefördert. Das Wissen über geeignete Hilfsmittel, Alltagsbewältigung, Fördermöglichkeiten sowie Entwicklung der Diagnostik wird weitergegeben. Die Forschung zur Achromatopsie wird beobachtet und nach Möglichkeit unterstützt.