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Achromatopsie: angeborene, völlige Farbenblindheit

Sie gilt als seltene Erkrankung, von der nur  einer unter 30.000 Menschen betroffen ist. In Deutschland sind es ca. 2.700. 

           Die Symptome sind: 

  • völlige Farbenblindheit
  • extreme Lichtempfindlichkeit
  • eingeschränkte Sehstärke (nur 5 – 10 %)
  • Augenzittern (Nystagmus)
 

Alltag mit Achromatopsie

 Die Auswirkungen der Sehstörung sind für jeden betroffenen Menschen unterschiedlich und sie werden unterschiedlich empfunden. Doch es lassen sich einige Alltagsprobleme beschreiben, die jeden Achromaten betreffen.
 

Achromatopsie-„Sehtest“ 

Filme auf unserem YOUTUBE-Kanal:

Vortrag SightCity 2022

Leben ohne Farben

unsichtbare Dimension

Leben mit Achromatopsie - aus Presse und Medien

 

 

Helene (8 Jahre) aus Lauta/Lausitz sagt:
„Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt!“

Dazu wurde auf der Inernetseite des Inklusionsnetzwerks Sachsen 
anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ein Interview mit Helene und ihrer Mutter veröffentlicht.   
                                                       ⇒⇒⇒⇒   Link zum Interview

Ein weiterer Bericht über Helene aus Lauta erschien in der „Sächsischen Zeitung“. Auch hier berichtet sie über ihr Leben mit Achromatopsie. 

Bericht lesen

Foto aus dem TVO-Film.

Kimi Brückner schwimmt von Sieg zu Sieg. Der 12-jährige Bayreuther holte bei den
Deutschen Kurzbahnmeisterschaften im Schwimmen im November 2022 in Düsseldorf 3 x Gold und 1 x Silber. Das Nachwuchstalent hat Achromatopsie. Kimi ist Mitglied in der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.

Einige Bilder im Film wurden unserer Internetseite entnommen.

zum Video

Aktuelle Infos - Berichte - neu entdeckt ...

Glückwunsch zur Promotion – Caroline Chan

Der Vorstand unserer Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. gratuliert ganz herzlich zu ihrem verdient erworbenen akademischen Titel. 

Lernen, Forschen und Schreiben haben sich für sie ausgezahlt. 

Dr. med. Caroline Chan
Uni-Augenklinik in Homburg/Saar

Dr. med. Caroline Chan gibt mit Ihrer Arbeit einen umfassenden Überblick über das aktuelle Wissen zu Genetik, Diagnose, Erscheinungsbild, Hilfsmittel, Förderung und nicht zuletzt Forschung wieder. Damit ist die Veröffentlichung eine fundierte Quelle für alle Personengruppen, die sich aus beruflichem oder persönlichem Interesse mit der sehr seltenen Sehstörung Achromatopsie beschäftigen.

„Morphological and functional aspects and quality of life in patients with achromatopsia“

„Morphologische und funktionelle Aspekte sowie Lebensqualität bei Patienten mit Achromatopsie“ 

Link: https://publikationen.sulb.uni-saarland.de/handle/20.500.11880/40970

Glückwunsch zur Promotion

Der Vorstand unserer Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. gratuliert ganz herzlich zu seinem verdient erworbenen akademischen Titel. 

Lernen, Forschen und Schreiben haben sich für sie ausgezahlt. 

Dr. rer. nat. Julian Hilmers
Uni-Augenklinik in Tübingen. 

Einige unserer Mitglieder waren 

  • als Probanden für die VA-CAL-Studie von Julian Hilmers oder 
  • durch Ausfüllen eines Fragebogens für empirische Erhebungen von Caroline Chan

beteiligt. Viele haben die Entwicklung dieses Forschungsprojekts und die begleitenden Veröffentlichungen mit großem Interesse verfolgt.

Der Name der Studie „VA-CAL“ steht für:

VA
= visual acuity
= Sehschärfe

CAL
= contrasts and ambient luminances 
= Kontraste u. Umgebungshelligkeit

Julian Hilmers bedankt sich in seiner Doktorarbeit ausdrücklich für die Mitwirkung unserer Mitglieder:

„Of course, many thanks to Mr. Hans-Werner Merkelbach and the whole Achromatopsie Selbsthilfe e.V. for the always good exchange, the financial support and the help with the recruitment. This research would not have been possible without the support of all the participants, for which I am eternally grateful.“

Natürlich gilt mein herzlicher Dank Herrn Hans-Werner Merkelbach und dem gesamten Verein Achroma-topsie Selbsthilfe e.V. für den stets guten Austausch, die finanzielle Unterstützung und die Hilfe bei der Rekrutierung. Ohne die Unter-stützung aller Teilnehmenden wäre diese Studie nicht möglich gewesen, wofür ich ihnen zutiefst dankbar bin.“

Dr. rer. nat. Julian Hilmers hat mit der VA-CAL-Studie, die im Mittelpunkt seiner Dissertation steht, zeigen können, dass sich die Augen von Menschen mit Achromatopsie bei Helligkeit paradox verhalten: Das Sehen wird bei zunehmendem Licht, insbesondere bei Tageslicht, signifikant schlechter. Bei Normalsehenden hingegen wird es besser. Das ist ein wichtiger Aspekt z.B. bei der Festsetzung eines Grades der Behinderung.

„A Novel Measure of Vision Competence by Assessing the Visual Acuity Space at Different Levels of Contrast and Ambient Luminance“

„Ein neuartiges Messverfahren zur Beurteilung der Sehschärfe durch Bewertung des Sehschärfenraums bei unterschiedlichen Kontrast- und Umgebungshelligkeitsstufen“

Link: https://publikationen.uni-tuebingen.de/xmlui/handle/10900/168741 

Für dich. Für Alle. Für mehr Sehen.

 

Mehr Informationen:

https://fuer-mehr-sehen.de/ 

 

 

 

Die Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. unterstützt die
Kampagne der DOG-Arbeitsgemeinschaft Klinische
Studienzentren:

„Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.“

Klinische Studien sind wichtig, damit neue und bessere
Behandlungen für Augenerkrankungen entwickelt werden
können.
In solchen Studien prüfen Fachleute, wie wirksam und
sicher neue Therapien sind.
Sie sind die Grundlage dafür, dass medizinischer Fortschritt
bei den Patientinnen und Patienten ankommt.
Die Kampagne „Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.“ wurde
von der DOG-Arbeitsgemeinschaft Klinische Studienzentren
gestartet.
Ziel ist es, über klinische Studien zu informieren und mehr
Aufmerksamkeit für dieses Thema zu schaffen.
Wissenschaft, Industrie und Patientenorganisationen
arbeiten dafür zusammen.
Auch wir möchten dazu beitragen, Vertrauen in die
klinische Forschung zu stärken.
Wir möchten Patientinnen und Patienten ermutigen, sich
über Studien zu informieren und den Fortschritt in der
Augenheilkunde zu unterstützen.

Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.

 

 

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