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Sie gilt als seltene Erkrankung, von der nur einer unter 30.000 Menschen betroffen ist. In Deutschland sind es ca. 2.700.
Die Symptome sind:
Achromatopsie-„Sehtest“
Vortrag SightCity 2022
Leben ohne Farben
unsichtbare Dimension
Helene (8 Jahre) aus Lauta/Lausitz sagt:
„Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt!“
Dazu wurde auf der Inernetseite des Inklusionsnetzwerks Sachsen
anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ein Interview mit Helene und ihrer Mutter veröffentlicht.
⇒⇒⇒⇒ Link zum Interview
Ein weiterer Bericht über Helene aus Lauta erschien in der „Sächsischen Zeitung“. Auch hier berichtet sie über ihr Leben mit Achromatopsie.
Foto aus dem TVO-Film.
Kimi Brückner schwimmt von Sieg zu Sieg. Der 12-jährige Bayreuther holte bei den
Deutschen Kurzbahnmeisterschaften im Schwimmen im November 2022 in Düsseldorf 3 x Gold und 1 x Silber. Das Nachwuchstalent hat Achromatopsie. Kimi ist Mitglied in der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
Einige Bilder im Film wurden unserer Internetseite entnommen.
Der Achromatopsie Selbsthilfeverein e.V. betreibt ein Forum, in dem Vereinsmitglieder in einem geschützten, virtuellen Raum Informationen austauschen, Fragen stellen und Meinungen kundtun können.
Mitglieder erhalten uneingeschränkten Zugang. Gäste können sich auf einem öffentlichen Teil über allgemeine Themen informieren. Der geschützte Bereich ist ihnen nicht zugänglich.
Erfurt im November 2024:
Die Mitgliederversammlung 2024 wählte
Anne Krüger und Christina Saarbeck für 3 Jahre als Beisitzerinnen in den Vorstand der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
Erfurt im November 2024:
Mit der VR-Brille von CFLOU
Simulator für Sehbehinderungen in Augmented Reality: eine Innovation von CFLOU
können viele Sehstörungen simuliert werden. Beim Mitgliedertreffen in Erfurt konnten Angehörige einen Eindruck vom Sehvermögen ihrer Kinder oder Partner mit Achromatopsie bekommen.
Aus der realen Umgebung wurde durch die VR-Brille ein Bild
Dies war für die Angehörigen eine besondere oft emotionale Erfahrung.
Der Achromatopsie Selbsthilfeverein e.V. betreibt ein Forum, in dem Vereinsmitglieder in einem geschützten, virtuellen Raum Informationen austauschen, Fragen stellen und Meinungen kundtun können.
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Bitte entnehmen Sie weitere Einzelheiten dem Impressum.
