Sie gilt als seltene Erkrankung, von der nur einer unter 30.000 Menschen betroffen ist. In Deutschland sind es ca. 2.700.
Die Symptome sind:
völlige Farbenblindheit
extreme Lichtempfindlichkeit
eingeschränkte Sehstärke (nur 5 – 10 %)
Augenzittern (Nystagmus)
Alltag mit Achromatopsie
Die Auswirkungen der Sehstörung sind für jeden betroffenen Menschen unterschiedlich und sie werden unterschiedlich empfunden. Doch es lassen sich einige Alltagsprobleme beschreiben, die jeden Achromaten betreffen.
Helene (8 Jahre) aus Lauta/Lausitz sagt: „Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt!“
Dazu wurde auf der Inernetseite des Inklusionsnetzwerks Sachsen anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ein Interview mit Helene und ihrer Mutter veröffentlicht. ⇒⇒⇒⇒ Link zum Interview
Ein weiterer Bericht über Helene aus Lauta erschien in der „Sächsischen Zeitung“. Auch hier berichtet sie über ihr Leben mit Achromatopsie.
Kimi Brückner schwimmt von Sieg zu Sieg. Der 12-jährige Bayreuther holte bei den Deutschen Kurzbahnmeisterschaften im Schwimmen im November 2022 in Düsseldorf 3 x Gold und 1 x Silber. Das Nachwuchstalent hat Achromatopsie. Kimi ist Mitglied in der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
Einige Bilder im Film wurden unserer Internetseite entnommen.
Die Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. unterstützt die Kampagne der DOG-Arbeitsgemeinschaft Klinische Studienzentren:
„Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.“
Klinische Studien sind wichtig, damit neue und bessere Behandlungen für Augenerkrankungen entwickelt werden können. In solchen Studien prüfen Fachleute, wie wirksam und sicher neue Therapien sind. Sie sind die Grundlage dafür, dass medizinischer Fortschritt bei den Patientinnen und Patienten ankommt. Die Kampagne „Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.“ wurde von der DOG-Arbeitsgemeinschaft Klinische Studienzentren gestartet. Ziel ist es, über klinische Studien zu informieren und mehr Aufmerksamkeit für dieses Thema zu schaffen. Wissenschaft, Industrie und Patientenorganisationen arbeiten dafür zusammen. Auch wir möchten dazu beitragen, Vertrauen in die klinische Forschung zu stärken. Wir möchten Patientinnen und Patienten ermutigen, sich über Studien zu informieren und den Fortschritt in der Augenheilkunde zu unterstützen.
Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.
Nachruf: Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner
In Trauer und Dankbarkeit gedenken wir Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner
(30.04.1961 – 20.09.2025)
Mitglied unseres Wissenschaftlichen Beirates.
Die VR-Brille von CFLOU ist ein Simulator mit dem man verschiedene Sehbehinderungen simulieren kann. Sie gibt die erste und dazu innovative Möglichkeit, auch Achromatopsie nahezu realitätsgetreu darzustellen. Die geschieht durch eine computergestützte Erweiterung der Wahrnehmung – „augmentet reality“ – mit dem CFLOU-Simulator (V2).
Die Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. konnte diese VR-Brille für die Vereinsarbeit bei Messen, Vorträgen, Mitgliedertreffen usw. anschaffen. Dabei wurde sie vom AOK Bundesverband durch einen Zuschuss unterstützt.
Bei der Simulation werden die Symptome der Achromatopsie schrittweise nachgestellt und auf das Blickfeld des Betrachters in der realen Umgebung angewendet:
zunächst wird das farbige Bild schwarz-weiß
dann wird die Lichtempfindlichkeit durch starke Überbelichtung simuliert
zuletzt wird die Sehkraf auf ein Zehntel reduziert.
Urheberrechtlicher Schutz der Texte, Bilder, Filme usw.:
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