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Achromatopsie: angeborene, völlige Farbenblindheit

Sie gilt als seltene Erkrankung, von der nur  einer unter 30.000 Menschen betroffen ist. In Deutschland sind es ca. 2.700. 

           Die Symptome sind: 

  • völlige Farbenblindheit
  • extreme Lichtempfindlichkeit
  • eingeschränkte Sehstärke (nur 5 – 10 %)
  • Augenzittern (Nystagmus)
 

Alltag mit Achromatopsie

 Die Auswirkungen der Sehstörung sind für jeden betroffenen Menschen unterschiedlich und sie werden unterschiedlich empfunden. Doch es lassen sich einige Alltagsprobleme beschreiben, die jeden Achromaten betreffen.
 

Achromatopsie-„Sehtest“ 

Filme auf unserem YOUTUBE-Kanal:

Vortrag SightCity 2022

Leben ohne Farben

unsichtbare Dimension

Leben mit Achromatopsie - aus Presse und Medien

 

 

Helene (8 Jahre) aus Lauta/Lausitz sagt:
„Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt!“

Dazu wurde auf der Inernetseite des Inklusionsnetzwerks Sachsen 
anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ein Interview mit Helene und ihrer Mutter veröffentlicht.   
                                                       ⇒⇒⇒⇒   Link zum Interview

Ein weiterer Bericht über Helene aus Lauta erschien in der „Sächsischen Zeitung“. Auch hier berichtet sie über ihr Leben mit Achromatopsie. 

Bericht lesen

Foto aus dem TVO-Film.

Kimi Brückner schwimmt von Sieg zu Sieg. Der 12-jährige Bayreuther holte bei den
Deutschen Kurzbahnmeisterschaften im Schwimmen im November 2022 in Düsseldorf 3 x Gold und 1 x Silber. Das Nachwuchstalent hat Achromatopsie. Kimi ist Mitglied in der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.

Einige Bilder im Film wurden unserer Internetseite entnommen.

zum Video

Aktuelle Infos - Berichte - neu entdeckt ...

Der Achromatopsie Selbsthilfeverein e.V. betreibt ein Forum, in dem Vereinsmitglieder in einem geschützten, virtuellen Raum Informationen austauschen, Fragen stellen und Meinungen kundtun können. 

Mitglieder erhalten uneingeschränkten Zugang. Gäste können sich auf einem öffentlichen Teil über allgemeine Themen informieren. Der geschützte Bereich ist ihnen nicht zugänglich.

Erfurt im November 2024:

Die Mitgliederversammlung 2024 wählte

Anne Krüger  und Christina Saarbeck   für 3 Jahre als Beisitzerinnen in den Vorstand der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.  

Vorstand – Achromatopsie

Erfurt im November 2024:

Mit der VR-Brille von CFLOU

Simulator für Sehbehinderungen in Augmented Reality: eine Innovation von CFLOU

können viele Sehstörungen simuliert werden. Beim Mitgliedertreffen in Erfurt konnten  Angehörige einen Eindruck vom Sehvermögen ihrer Kinder oder Partner mit Achromatopsie bekommen.

Aus der realen Umgebung wurde durch die VR-Brille ein Bild

  • ohne Farben
  • mit starker Blendung
  • geringer Sehstärke.

Dies war für die Angehörigen eine besondere oft emotionale Erfahrung.

Achromatopsie FORUM

Der Achromatopsie Selbsthilfeverein e.V. betreibt ein Forum, in dem Vereinsmitglieder in einem geschützten, virtuellen Raum Informationen austauschen, Fragen stellen und Meinungen kundtun können. 

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