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Achromatopsie: angeborene, völlige Farbenblindheit

Sie gilt als seltene Erkrankung, von der nur einer unter 30.000 Menschen betroffen ist.
In Deutschland sind es ca. 2.700.

                                                     

    Die Symptome sind:

    • völlige Farbenblindheit
    • extreme Lichtempfindlichkeit
    • eingeschränkte Sehstärke (nur 5 - 10 %)
    • Augenzittern (Nystagmus)

    Alltag mit Achromatopsie

    Die Auswirkungen der Sehstörung sind für jeden betroffenen Menschen unterschiedlich und sie werden unterschiedlich empfunden. Doch es lassen sich einige Alltagsprobleme beschreiben, die jeden Achromaten betreffen.                      

    Hier ein paar Beispiele.

    Filme auf unserem YOUTUBE-Kanal:

    Vortrag SightCity 2022

    Leben ohne Fraben

    unsichtbare Dimension

    Leben mit Achromatopsie - aus Presse und Medien

    30.05.2024 - Achromatopsie-INFOmail

    Kimi der Leistungsschwimmer

    Kimi Brückner, Mitglied unserer Selbsthillfegruppe, trainiert für die Teilnahme an den Paralympics 2028 in Los Angeles. 

    Lesen Sie einen Bericht, in dem Kimi und seine Mutter über sein junges Leben mit Achromatopsie und das ehrgeizige Ziel sagen. 

    INFOmail

     

    29.02.2024 - Tag der seltenen Erkrankungen

    Helene (8 Jahre) aus Lauta/Lausitz sagt:
    "Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt!"

    Dazu wurde auf der Inernetseite des 
                 Inklusionsnetzwerks Sachsen 
    anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ein Interview mit Helene und ihrer Mutter veröffentlicht.   
                                                           ⇒⇒⇒⇒   Link zum Interview

    Ein weiterer Bericht über Helene aus Lauta erschien in der "Sächsischen Zeitung". Auch hier berichtet sie über ihr Leben mit Achromatopsie. 

    Bericht lesen

    Kimi Brückner schwimmt von Sieg zu Sieg.
    Der 12-jährige Bayreuther holte bei den
    Deutschen Kurzbahnmeisterschaften im Schwimmen
    im Nobember 2022 in Düsseldorf 3 x Gold und 1 x Silber.
    Das Nachwuchstalent hat Achromatopsie. Kimi ist Mitglied in der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
    Einige Bilder im Film wurden unserer Internetseite entnommen.

    zum Video

    Maximilian von Wissel möchte sich seinen Alltag durch die Achromatopsie nur bedingt einschränken lassen. Ein ZDF-Team begleitete ihn durch den Tag. Beispielhaft werden nötige Hilfsmittel, praktische Unterstützung und Strategien gezeigt, die ihm helfen, den Alltag zu bewältigen.

    Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner beschreibt die medizinischen Ursachen der Sehstörung.

    Ein Leben in Grautönen

    Sophie und Emma Ragg sehen nur schwarz-weiß. Sie haben die seltene Augenkrankheit Achromatopsie. Oft müssen die Eltern improvisieren, um die Farben im Leben ihrer Töchter zu ersetzen.

    Der Journalistikstudent Florian Kistler besuchte Familie Ragg und verfasste einen interessanten Artikel für die "Süddeutsche Zeitung"

    Zum Artikel

    Pia ist 7 Jahre. Fußball ist ihr Hobby. Damit sie den Ball im Spiel schneller wahrnehmen kann, wurde für Sie vom Sportartikelhersteller "ERIMA" ein spezieller Ball gefertigt. Die kleinen Glocken im Ball kann sie gut hören und so noch besser in der Mannschaft spielen.

    Artikel Münsterland Zeitung

    Film über die Übergabe des Spezialballs an Pia

    Anlässlich des
    RARE DISEASE DAY am 28. Februar 2021

    interviewten, Leonie Schlick und Liesa Wölm, Redakteurinnen des Internetportals T-ONLINEvier Menschen, die von unterschiedlichen, seltenen Erkrankungen betroffen sind.

    Link zum Artikel:

    Als einer der Befragten hatte Hans-Werner Merkelbach Gelegenheit, die sehr seltene Sehstörung Achromatopsie und die Selbsthilfegruppe vorzustellen. Einige Aussagen wurden  in den Online-Artikel aufgenommen.

     

    Christine Weiß ist Musikerin und Musiklehrerin. In einem TV-Beitrag erzählt sie, wie sie ihr Leben mit der totalen Farbenblindheit meistert.

    Zur Sendung  

     

    Achromatopsie FORUM

    Der Achromatopsie Selbsthifeverein e.V. betreibt ein Forum, in dem Vereinsmitglieder in einem geschützen, virtuellen Raum Informationen austauschen, Fragen stellen und Meinungen kundtun können. Mitglieder erhalten uneingeschränkten Zugang. Gäste können sich auf einem öffentlichen Teil über allgemeine Themen informieren. Der geschützte Bereich ist ihnen nicht zugänglich.

    Hier gehts zum Forum

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