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Achromatopsie ist eine angeborene, völlige Farbenblindheit

Sie gilt als seltene Erkrankung, von der nur einer unter 30.000 Menschen betroffen ist.
In Deutschland sind es ca. 2.700.

Die Symptome sind:

  • völlige Farbenblindheit
  • extreme Lichtempfindlichkeit
  • eingeschränkte Sehstärke (nur 5 - 10 %)
  • Augenzittern (Nystagmus)

Alltag mit Achromatopsie

Die Auswirkungen der Sehstörung sind für jeden betroffenen Menschen unterschiedlich und sie werden unterschiedlich empfunden. Doch es lassen sich einige Alltagsprobleme beschreiben, die jeden Achromaten betreffen.                      

Hier ein paar Beispiele.

Der Film "Achromatopsie - Leben ohne Farbe"

    Zwei Mitglieder der Achromatopsie Selbsthilfegruppe

berichten aus Kindheit, Schul- und Studienzeit sowie dem praktischen Umgang mit der Sehbehinderung im Alltag. Aus augenärztlicher Sicht gibt

     Dr. Barbara Schaperdoth-Gerlings, Essen
     Leiterin der Sehbehindertenambulanz
     am Essener Universitätsklinikum 

wichtige Hinweise zur Diagnostik und zu den Symptomen der Achromatopsie.

YOUTUBE-Link                                                    INFOs zum Film

Leben mit Achromatopsie - aus Presse und Medien

08.09.2021 - ZDF "Volle Kanne"

Maximilian von Wissel möchte sich seinen Alltag durch die Achromatopsie nur bedingt einschränken lassen. Ein ZDF-Team begleitete ihn durch den Tag. Beispielhaft werden nötige Hilfsmittel, praktische Unterstützung und Strategien gezeigt, die ihm helfen, den Alltag zu bewältigen.

Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner beschreibt medizinischen Ursachen der Sehstörung vor.

Ein Leben in Grautönen

Sophie und Emma Ragg sehen nur schwarz-weiß. Sie haben die seltene Augenkrankheit Achromatopsie. Oft müssen die Eltern improvisieren, um die Farben im Leben ihrer Töchter zu ersetzen.

Der Journalistikstudent Florian Kistler besuchte Familie Ragg und verfasste einen interessanten Artikel für die "Süddeutsche Zeitung"

Zum Artikel

Pia ist 7 Jahre. Fußball ist ihr Hobby. Damit sie den Ball im Spiel schneller wahrnehmen kann, wurde für Sie vom Sportartikelhersteller "ERIMA" ein spezieller Ball gefertigt. Die kleinen Glocken im Ball kann sie gut hören und so noch besser in der Mannschaft spielen.

Artikel Münsterland Zeitung

Film über die Übergabe des Spezialballs an Pia

Anlässlich des
RARE DISEASE DAY am 28. Februar 2021

interviewten, Leonie Schlick und Liesa Wölm, Redakteurinnen des Internetportals T-ONLINEvier Menschen, die von unterschiedlichen, seltenen Erkrankungen betroffen sind.

Link zum Artikel:

Als einer der Befragten hatte Hans-Werner Merkelbach Gelegenheit, die sehr seltene Sehstörung Achromatopsie und die Selbsthilfegruppe vorzustellen. Einige Aussagen wurden  in den Online-Artikel aufgenommen.

 

Christine Weiß ist Musikerin und Musiklehrerin. In einem TV-Beitrag erzählt sie, wie sie ihr Leben mit der totalen Farbenblindheit meistert.

Zur Sendung  

 

Achromatopsie FORUM

Der Achromatopsie Selbsthifeverein e.V. betreibt ein Forum, in dem Vereinsmitglieder in einem geschützen, virtuellen Raum Informationen austauschen, Fragen stellen und Meinungen kundtun können. Mitglieder erhalten uneingeschränkten Zugang. Gäste können sich auf einem öffentlichen Teil über allgemeine Themen informieren. Der geschützte Bereich ist ihnen nicht zugänglich.

Hier gehts zum Forum

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